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自治医科大学 とちぎ子ども医療センター
[希少疾病診療~未来への扉~]

2024年10月28日公開/2024年10月作成

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病院外観
  • ●病院長:川合 謙介 先生
  • ●センター長:小坂 仁 先生
  • ●開設:2006年
  • ●所在地:栃木県下野市薬師寺3311-1

大学病院併設の強みを生かし、
一般病院では対応困難な希少疾患の診断・治療に取り組む

2006年に開設された自治医科大学とちぎ子ども医療センターは、大学病院併設の強みを生かし、栃木県の小児医療の拠点として発展してきた。その診療圏は県内のみならず茨城県、群馬県、埼玉県の一部にまで広がる。近年は、一般病院では対応しきれない希少疾患の検査・診断・治療にも注力。早期治療が可能となった骨系統疾患などの希少疾患を確実に拾い上げ、検査・診断・治療につなげるために、栃木県小児科医会と連携し、地域の小児科医への啓発活動にも取り組んでいる。

1. センターの特徴 11診療科・3部門の垣根は低く、
連携を基本とする診療体制を構築

小坂 仁 自治医科大学医学部小児科学講座教授/自治医科大学とちぎ子ども医療センターセンター長

小坂 仁 自治医科大学医学部小児科学講座教授/自治医科大学とちぎ子ども医療センターセンター長

栃木県には2000年代初めまで子ども病院がなく、心疾患などの手術をはじめ、高度な専門医療を必要とする病児は東京都内の医療機関に送られていた。こうした状況を打開するために、栃木県の要請を受け、2006年に自治医科大学とちぎ子ども医療センターは開設された。大学病院併設型の総合小児医療施設は全国初の取り組みであり、建物が独立した別棟となっているのは現在、全国に約10施設ある大学病院併設型の小児医療施設の中でも同センターのみという。

開設以来、同センターは大学病院の診療機能、人的資源、研究機能、総合周産期医療などと緊密に連携しながら小児に対する高度専門医療を提供してきた。その診療圏は広く、県全域に加え、茨城県筑西地域、群馬県両毛地域、埼玉県北部地域からも小児患者を受け入れている。

病床数は137床。一般病床114床に加え、PICU8床、精神科15床を備え、あらゆる小児の疾患に対応する。年間の外来受診者数は延べ7万人前後で、入院患者数は延べ3~4万人である。一般診療のほか、2.5~3次救急を担う外来診療では、小児科の総合診療部が最初の窓口となり、必要に応じて同科の専門診療部に引き継ぐ仕組みを導入し、小児科だけで55名の小児科医が在籍する。

「専門診療部では、慢性疾患を持つ患者・家族のケアから遺伝子治療など高度な先端医療まで対応しています。なかでも大学病院に併設されている強みを生かし、遺伝子治療においては日本をリードする存在です」とセンター長を務める自治医科大学医学部小児科学講座の小坂 仁教授は説明する。

このほか、同センターには小児外科、小児・先天性心臓血管外科、小児泌尿器科、小児整形外科、小児脳神経外科、小児移植外科、子どもの心の診療科など10の診療科および小児画像診断部、小児手術・集中治療部、小児リハビリテーション部の3部門が設置されている。「各診療科・部門の垣根は低く、合同カンファレンスも多く開催されるなど連携と協働を基本に一体となって診療に取り組んでいます」と小坂教授は診療体制の特徴を挙げる。

2. 診療の特徴 治療が可能になった希少疾患の
早期発見に注力する

田島 敏広 自治医科大学医学部小児科学講座教授/内分泌・糖尿病・代謝グループ長

田島 敏広 自治医科大学医学部小児科学講座教授/内分泌・糖尿病・代謝グループ長

栃木県の小児医療をリードする同センターでは、ほかの小児医療機関では対応しきれない希少疾患に対する検査・診断・診療も担っている。なかでも自治医科大学医学部小児科学講座の田島敏広教授が率いる内分泌・糖尿病・代謝グループでは、県内の医療機関から紹介されてくる希少疾患に対応している。

「脊髄性筋萎縮症(SMA)をはじめ、これまで治療法がなかった希少疾患に対して新しい治療薬が次々に開発されたことにより、これらの希少疾患を早期に発見して症状が出現する前に治療を開始することが全国的に推進されています。こうした機運を受け、私たちも希少疾患の早期発見・治療に取り組んでいるところです」と田島教授は説明する。

同グループは、新生児マススクリーニング検査で発見される疾患のほか、近年は骨系統疾患の診断や治療にも力を入れている。「これらの疾患についても酵素補充療法や抗体薬による新しい治療法などが登場していますが、県内の内分泌代謝科(小児)指導医は私だけなので、新しい治療も当センターでしか対応できないため、県内の骨系統疾患はここに集約されています」(田島教授)。

骨系統疾患は乳幼児健診で気づくことが多いため、栃木県から健診業務を委託されている栃木県小児科医会と連携して骨系統疾患の講演会や勉強会を開催し、地域の小児科医への啓発活動にも積極的に取り組んでいる。

乳幼児健診などを通して地域から拾い上げても、希少疾患の場合は診療所や一般病院では対応できない特殊な検査が必要になるため、同センターでは疑い例の検査段階から患児を引き受ける。検査では血液検査で希少疾患の診断に必須となるホルモン値などを測定するほか、最終的に遺伝学的検査を実施することもある。そして、骨系統疾患の治療は小児整形外科と共同で行い、小児リハビリテーション部とも連携して患児のQOL向上を目指す。

「希少疾患の治療では特に多科連携がポイントになります。ほかには、小児科の血液腫瘍グループ、小児脳神経外科とともに脳腫瘍の治療後のホルモン補充療法を行っています。また、小児泌尿器科と連携して性分化疾患にも対応し、この希少疾患も県内で診療できるのは当センターのみとなるため、近隣の医療機関からも患児を受け入れています」(田島教授)。

3. 療養環境の特徴① 民間活力を積極的に取り入れて
環境整備や家族支援を充実

一方、診療体制以外の特徴としては、設立時から民間活力を取り入れてきたことが挙げられる。その一つがボランティアの積極的な活用だ。センター内では、さまざまな患者・家族支援に多くのボランティアが活躍し、自治医科大学で活動するボランティアの半数以上は同センターに関係しているという。

また、日本造園修景協会栃木支部は同センターが開設されたときに子どもたちと家族のために樹木と花を提供。翌月には、同協会と栃木県造園建設業協会が発起人となり、病気の子どもたちの心を元気づけ、希望を与えることを目的としたボランティア団体「自治医科大学とちぎ医療センター花咲jii」が結成された。

以来18年にわたって造園会社のスタッフや地域ボランティアがセンター周辺の花壇や植栽の管理を行ってきた。「殺風景になりがちな医療環境ですが、花壇や植栽があるおかげで四季折々の季節感が楽しめ、子どもたちやご家族はもちろんのこと、我々医療者にとっても癒しの空間になっています」(小坂教授)。

日本で5カ所目となる「ドナルド・マクドナルド・ハウスとちぎ」(病気の子どもと家族のための滞在施設)もセンターと同時に開設された。これは自治医科大学が大学施設の一部を無償提供し、県がハウスの内装費を負担、財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンが施設運用をする3者協働により実現したものだ。同センターには遠方からやってきて入院している子どもが少なくないため、家族にとって滞在施設が整備されていることは大きなサポートとなっている。

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希少疾病診療~未来への扉~

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